In occasione della Giornata Mondiale della malattia di Parkinson dell’11 aprile, arriva un contributo importante dal mondo della medicina fisica e riabilitativa. Nel podcast che vi presentiamo, Marianna Capecci, coordinatrice della Sezione scientifica 6 “Malattie extrapiramidali (Disordini del movimento, malattie neurodegenerative e rare)”, offre una lettura ampia e aggiornata di una patologia troppo spesso semplificata. (Nella foto il Coordinamento della sezione eletto 2025-2028; coordinatore Marianna Capecci, segretario Marialuisa Gandolfi, consiglieri Elisa Andrenelli, Maria Gabriella Ceravolo, Sara Liguori, referente per la comunicazione Nicolò Baldini).
«La malattia di Parkinson è spesso ridotta al tremore e alle difficoltà motorie, ma in realtà è una condizione molto complessa», spiega Capecci, sottolineando come accanto ai sintomi motori siano presenti numerosi aspetti non motori: disturbi cognitivi, emotivi, del sonno, alterazioni autonomiche e una forte influenza dei fattori personali, ambientali e sociali.
Una complessità che si riflette anche sull’impatto economico. A livello globale, il costo annuo supera i 277 miliardi di dollari, mentre per il singolo paziente si stimano circa 21 mila euro l’anno, considerando sia i costi diretti sanitari sia quelli indiretti legati alla perdita di produttività e all’assistenza informale. Tuttavia, emerge con chiarezza come un trattamento tempestivo e appropriato, accompagnato da una buona aderenza, sia in grado di migliorare il rapporto costo-efficacia, con un risparmio stimato tra i 1.000 e i 5.400 euro annui per paziente.
Al centro delle più recenti linee guida – in linea con le indicazioni europee e con quelle del NICE – si colloca un approccio globale e centrato sulla persona, che accompagna il paziente lungo tutto il decorso della malattia, dalla diagnosi fino alle fasi più avanzate. In questo percorso, la riabilitazione assume un ruolo cruciale e continuativo.
«La riabilitazione non si limita alle fasi tardive, ma è parte integrante della presa in carico fin dal momento della diagnosi», sottolinea Capecci. L’obiettivo è mantenere l’indipendenza funzionale, migliorare la qualità di vita e affrontare in modo integrato sia i sintomi motori sia quelli non motori. Fondamentale, in questo senso, è il lavoro di un team multidisciplinare.
Ma il punto di svolta indicato dalla ricerca riguarda soprattutto il passaggio verso una medicina sempre più personalizzata. La malattia di Parkinson, infatti, non segue un’unica traiettoria e ogni persona la vive in modo diverso. Da qui la necessità di superare modelli standardizzati e orientarsi verso una valutazione globale del funzionamento della persona nel suo contesto di vita.
«Dovremmo passare da un’assistenza basata sui sintomi a una comprensione dei bisogni di salute, da un trattamento reattivo ad approcci predittivi, da percorsi standardizzati a una riabilitazione personalizzata», evidenzia Capecci. L’integrazione tra dati clinici reali, valutazioni multidimensionali e analisi avanzate apre oggi nuove prospettive: prevedere l’evoluzione della disabilità, individuare precocemente i segnali di peggioramento e adattare gli interventi ai bisogni individuali.
Accanto agli interventi clinici, un ruolo sempre più rilevante è riconosciuto agli stili di vita. Attività fisica regolare, allenamento aerobico e dell’equilibrio, rinforzo muscolare, alimentazione equilibrata, attenzione alla qualità del sonno, gestione dello stress e partecipazione sociale rappresentano fattori protettivi in grado di sostenere il benessere e rallentare il declino funzionale.
Sul piano delle politiche sanitarie, un segnale importante arriva anche dall’approvazione, il 18 dicembre scorso, di un emendamento che inserisce nella quota di prevenzione del Fondo Sanitario Nazionale il finanziamento di programmi per la diagnosi precoce e la presa in carico tempestiva delle persone con malattia di Parkinson. Un passaggio che apre ora la fase operativa, con il coinvolgimento delle Regioni e la definizione dei percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali.
In questo contesto si inserisce il lavoro della Simfer, impegnata nella promozione delle Linee di indirizzo nazionali sul ruolo della riabilitazione nella gestione della malattia di Parkinson, con l’obiettivo di contribuire a costruire percorsi sempre più efficaci, appropriati e centrati sulla persona.
Una sfida che riguarda non solo la clinica, ma l’intero sistema di cura: riconoscere la complessità della malattia per rispondere, in modo altrettanto complesso e integrato, ai bisogni delle persone che la vivono ogni giorno.
Ascolta il podcast di Marianna Capecci.