Il 4 aprile si celebra la Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, istituita con DPCM nel 2008 su impulso della Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale, quest’anno focalizzata sulla Qualità della vita nelle persone con lesione al midollo spinale, verso la definizione del loro progetto di vita autonoma e partecipata. Un appuntamento che, negli anni, ha contribuito a mantenere alta l’attenzione su una condizione complessa che coinvolge non solo la dimensione clinica, ma l’intero percorso di vita della persona.
Dal punto di vista della medicina fisica e riabilitativa, questa Giornata rappresenta soprattutto l’occasione per ribadire un principio chiave: la presa in carico della persona con lesione midollare non si esaurisce nella fase acuta, ma richiede continuità, integrazione e progettualità lungo tutto il percorso assistenziale.
Ogni anno in Italia si registrano oltre 2.800 nuovi casi di lesione midollare, tra forme traumatiche e non traumatiche, mentre sono circa 100.000 le persone che convivono con esiti di lesione. Numeri che rendono evidente la necessità di modelli organizzativi strutturati e di una rete riabilitativa capace di accompagnare la persona dall’Unità Spinale fino al ritorno nel territorio.
È proprio questo passaggio che rappresenta uno dei nodi più delicati per il fisiatra: garantire la continuità del progetto riabilitativo, evitando frammentazioni e assicurando una reale integrazione tra ospedale e servizi territoriali. La qualità della vita, oggi al centro della riflessione di questa edizione, dipende infatti dalla capacità di costruire percorsi personalizzati che tengano insieme recupero funzionale, autonomia, partecipazione sociale e supporto psicologico.
In questo contesto, l’approccio multidisciplinare e multiprofessionale non è un’opzione, ma una condizione necessaria. Il fisiatra svolge un ruolo di regia clinica, coordinando interventi che coinvolgono diverse competenze – dalla fisioterapia alla terapia occupazionale, dal supporto psicologico agli aspetti assistenziali – con l’obiettivo di costruire un progetto riabilitativo realmente centrato sulla persona.
La Giornata sarà accompagnata da un momento di confronto istituzionale il 10 aprile a Roma, presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati, che vedrà la partecipazione di rappresentanti delle principali società scientifiche e delle associazioni delle persone con lesione midollare. L’evento si terrà alle 13.00, fruibile in diretta streaming tramite la web TV della Camera, con l’intervento di Vincenzo Falabella, presidente della FAIP, Alessio Baricich, presidente della Sirn (Società Italiana di Riabilitazione Neurologica), Adriana Cassinis, presidente della Sims (Società Italiana Midollo Spinale), Giovanni Iolascon, presidente della Simfer (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa) e Raffaele Goretti, presidente della Fondazione Serena-Olivi.
Un momento di dialogo che sottolinea il valore della collaborazione tra comunità scientifica e associazioni dei pazienti, a partire dal lavoro condiviso con la FAIP e con la rete associativa che rappresenta le persone con lesione midollare. Una collaborazione fondamentale per orientare la pratica clinica verso bisogni reali, favorire l’advocacy e contribuire alla definizione di politiche sanitarie più efficaci.
Durante l’incontro saranno presentati anche i risultati del progetto internazionale IN-SCI, che si inserisce nel più ampio programma LHS-SCI (Learning Health System for Spinal Cord Injury). Si tratta di un’iniziativa che punta a rafforzare la produzione di evidenze sulla qualità della vita delle persone con lesione midollare, utilizzando un approccio coerente con il modello ICF e orientato alla lettura globale del funzionamento.
Per la medicina riabilitativa, questi strumenti rappresentano un supporto fondamentale: consentono infatti di comprendere meglio i bisogni reali delle persone e di orientare le scelte cliniche, organizzative e politiche verso modelli più efficaci e sostenibili.
Il contributo delle società scientifiche, tra cui la Simfer, si colloca proprio in questa direzione: promuovere una cultura della riabilitazione basata su evidenze, integrazione e centralità della persona, rafforzando il dialogo con le istituzioni e con tutti gli attori coinvolti.
La sfida, oggi, è rendere sempre più concreto il passaggio da un modello centrato sulla cura della lesione a uno orientato al progetto di vita: un percorso in cui la riabilitazione non è solo recupero funzionale, ma costruzione di autonomia, dignità e partecipazione.