Con il patrocinio di ITA.L.F., Italian Lymphoedema Framework
Anche quest’anno si è dato grande risalto, a livello nazionale e internazionale, alla giornata dedicata ai pazienti con linfedema. L’ITA.L.F., con l’impegno attivo di Elena Fiaschi e Agnese Fruzzetti, si è riunita nell’Aula magna dell’Ospedale di Massa Carrara con tutti i protagonisti che quotidianamente si adoperano per affrontare al meglio i problemi dei pazienti affetti da questa patologia, primi fra tutti alcune delle Associazioni che li rappresentano (Limphido, Linfoteam, Gruppo GIP di ITA.L.F.).
Anche quest’anno il sindaco di Genova, analogamente a quanto avvenuto negli ultimi tre anni, ha concesso il patrocinio morale alla giornata organizzata da ITA.L.F. e, in segno di attenzione al problema, ha fatto illuminare nelle ore serali la fontana di piazza De Ferrari.
Tra i saluti inaugurali, un messaggio inviato da Christine Moffat, coordinatrice mondiale dell’International Lymphoedema Framework; il benvenuto di Francesco Boccardo a nome dell’European Society of Lymphology; Manuela Sciuscio, coordinatrice nazionale della Sezione Edema della Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa; e la responsabile del Dipartimento di Fisiatria dell’Ospedale di Massa, in rappresentanza della Direzione, Francesca Cecchi. Non è mancato inoltre un video augurale sulle attività svolte dall’associazione canadese dei pazienti con linfedema, presentato da Steve Kelland, avvocato canadese molto impegnato nell’advocacy dei pazienti a livello internazionale e particolarmente legato all’Italia.
Dopo i saluti delle associazioni dei pazienti presenti o collegate da remoto, si sono alternati i vari relatori, a partire da Sandro Michelini, che ha descritto le attuali condizioni dell’assistenza a livello nazionale, evidenziando un trend positivo in molte realtà territoriali, pur con ‘gap’ ancora da colmare.
Tra questi è stato sottolineato con forza il tema dell’utilità del test genetico, sia ai fini terapeutici sia della prevenzione primaria per i consanguinei, e soprattutto la condizione dei pazienti oncologici guariti che, alla luce della recentissima Legge sull’Oblio oncologico, hanno perso i codici di esenzione 048 o C03 pur presentando sequele disabilitanti legate alla malattia, tra cui il linfedema secondario. È stato evidenziato come siano in corso contatti con il Ministero della Salute e come ITA.L.F. stia predisponendo due ulteriori interpellanze alla Commissione LEA per affrontare queste criticità.
La dottoressa Pieroni della ASL Toscana Nord-Ovest ha illustrato le modalità di raccolta dati per i pazienti affetti da linfedema primario, malattia rara, mentre Maurizio Ricci ha presentato i principali filoni di ricerca e approfondimento scientifico portati avanti da ITA.L.F., anche con contributi economici: dalla realizzazione di un ‘Core set’ dell’International Classification of Functioning sul lipedema, analogo a quello già sviluppato per il linfedema, in collaborazione con Lipedema World Alliance e International Lipedema Association, fino a un nuovo studio epidemiologico e al contributo per la realizzazione di Linee guida intersocietarie sulle patologie venose e linfatiche.
Elodie Stasi ha quindi illustrato l’importanza, anche terapeutica, dei campi formativo-ludici nazionali e internazionali rivolti ai pazienti in età adolescenziale e alle loro famiglie. Marina Cestari ha ricordato le priorità dei mezzi diagnostici per un corretto inquadramento clinico, mentre Serena Michelini ha sottolineato, sulla base di una solida letteratura, come il trattamento conservativo – fisico e farmacologico – rappresenti ancora oggi un presidio terapeutico efficace sia nelle forme primarie che secondarie e in tutti gli stadi clinici.
Agnese Fruzzetti ha evidenziato l’importanza della fornitura degli indumenti elastici, inseriti ufficialmente nel Nomenclatore Tariffario con il DPCM 2017. Francesco Boccardo ha quindi illustrato, con il consueto realismo, vantaggi e indicazioni della terapia chirurgica, sia a scopo preventivo nelle forme secondarie (metodo LIMPHA), sia terapeutico nelle forme primarie e secondarie.
È seguita una tavola rotonda con la partecipazione del pubblico (circa cento iscritti), dedicata alla chirurgia linfatica, presentata da Michelini come anteprima di una sessione analoga che si terrà durante il 13° Congresso Mondiale ILF e 10° Congresso ITA.L.F., in collaborazione con LWA, ILA ed ESL, in programma a Roma, presso Confindustria, nei giorni 28-31 ottobre 2026.
Dopo la pausa pranzo si sono alternati gli interventi della dottoressa Vasilka Ciencieva, sulle attività in regime di ricovero per i casi più complessi; di Angela Piantadosi, sulle difficoltà dell’assistenza territoriale, soprattutto nei casi più gravi; di Jean Paul Belgrado, sulle potenzialità dell’esame videofluoroscopico per orientare le scelte terapeutiche; e di Tiziana Galli, che ha sottolineato il ruolo fondamentale del fisioterapista, sia in struttura sia sul territorio, anche per la relazione continuativa con il paziente e per favorire l’aderenza al progetto terapeutico.
Marco Tagliaferri ha quindi illustrato le novità introdotte dal DPCM 2017, evidenziando i rapporti tra Regioni e Ministero della Salute per migliorare i processi assistenziali. Su sollecitazione di Michelini, ha ricordato come il DPCM 2017 superi normative precedenti e preveda l’erogazione degli indumenti elastici sia per i pazienti con codice RGG020 (linfedema primario) sia per quelli con linfedema secondario post-chirurgico oncologico, indipendentemente dall’invalidità civile, ancora erroneamente richiesta in alcune realtà territoriali.
L’avvocato Santangelo, da anni impegnato nella tutela dei pazienti per conto di ITA.L.F., ha ribadito la distinzione tra ‘assistenza’ e ‘diritto’, evidenziando criticità ancora presenti e indicando, per i casi più complessi, la possibilità di ricorrere al Garante Nazionale per la Disabilità, recentemente istituito.
L’ultimo intervento è stato affidato a Domenico Perrone, webmaster di ITA.L.F., che ha presentato la nuova piattaforma dedicata a linfedema e lipedema, ricca di informazioni e aggiornamenti, anche grazie all’utilizzo dell’intelligenza artificiale, sotto la supervisione di esperti incaricati di validarne i contenuti.
Otto ore intense, durante le quali si è discusso in modo concreto e approfondito, con competenza e passione, dei molteplici aspetti clinici, personali, relazionali e sociali che coinvolgono i pazienti con linfedema e le loro famiglie. L’auspicio è che le criticità emerse possano trovare soluzioni rapide e condivise, grazie alla collaborazione tra tutti i soggetti coinvolti, istituzioni comprese, per il bene dei pazienti e per un lavoro sempre più sereno da parte degli operatori.
Al prossimo anno, con diverse proposte per la futura sede ospitante che saranno presto oggetto di confronto.
Sandro Michelini
socio Simfer e presidente ITA.L.F.
Massa Carrara, 6 marzo 2026