Il 6 marzo si celebra la Giornata Mondiale del Paziente con Linfedema, un appuntamento internazionale che negli ultimi undici anni ha contribuito a portare maggiore attenzione su una patologia cronica spesso poco conosciuta ma con un impatto significativo sulla qualità di vita delle persone che ne sono affette.
In Italia la ricorrenza viene vissuta ponendo al centro proprio il paziente con linfedema, con l’obiettivo di favorire una maggiore consapevolezza sulla malattia, migliorare la diagnosi precoce e rafforzare i percorsi di presa in carico multidisciplinare.
«Fino a qualche anno fa il linfedema non era adeguatamente riconosciuto come entità nosologica autonoma e per molto tempo è stato banalmente associato a una gamba gonfia o a un braccio gonfio dopo chirurgia oncologica mammaria», spiega Manuela Sciuscio, coordinatrice della Sezione 21 Edema della Simfer. «Oggi sappiamo invece che si tratta di una patologia cronica evolutiva, spesso invalidante, caratterizzata da un accumulo di linfa nel tessuto interstiziale dovuto a un’anomalia del sistema linfatico che può interessare linfonodi e vasi linfatici, e che può essere primitiva o secondaria».
In occasione della giornata del 6 marzo, numerosi specialisti della Medicina fisica e riabilitativa appartenenti alla Sezione 21 Edema della Simfer saranno impegnati nell’organizzazione e nel coordinamento di iniziative scientifiche e formative in diverse città italiane, dal nord al sud del Paese.
Il filo conduttore di questi eventi sarà l’approfondimento delle diverse dimensioni del linfedema: prevenzione, diagnosi precoce, trattamento e presa in carico globale del paziente, con attenzione agli aspetti riabilitativi, ortesici e, quando indicato, anche chirurgici.
«Un ruolo molto importante sarà dato anche alla voce dei pazienti», sottolinea Sciuscio. «I pazienti potranno mettere in luce le criticità del sistema sanitario, che presenta certamente punti di forza nella presa in carico assistenziale ma anche alcune fragilità. Evidenziarle significa farlo con spirito costruttivo, per migliorare l’organizzazione dell’assistenza».
Tra le iniziative in programma, a Napoli la dottoressa Monica Pinto interverrà sul tema del linfedema secondario presso l’Istituto Pascale.
A Brescia, la dottoressa Sofia Faletti affronterà il tema della presa in carico globale del paziente con linfedema primario e secondario, nell’ottica dello sviluppo di un centro certificatore regionale per la malattia rara.
Un evento analogo è previsto anche a Cagliari, con l’intervento del dottor Andrea Marini.
A Massa Carrara si svolgerà invece un incontro congiunto ITA.L.F.–Simfer, coordinato dalla dottoressa Elena Fiaschi e dal dottor Sandro Michelini, dedicato al percorso che va dalla diagnosi precoce alla presa in carico globale del paziente, con un focus sulle innovazioni chirurgiche sviluppate negli ultimi anni.
Nel corso dell’evento sarà dato spazio anche al GIP – Gruppo Ita.L.F. Pazienti, che presenterà un lavoro di mappatura dei centri italiani dedicati all’assistenza del linfedema, con l’obiettivo di evidenziare punti di forza e criticità e contribuire alla definizione di strategie di miglioramento dell’assistenza.
Infine, a Bari, si terrà un corso universitario di alta formazione dedicato alla patologia linfatica, che vedrà impegnate Manuela Sciuscio e la dottoressa Silvia Fontana nella formazione di giovani professionisti interessati a questo ambito clinico.
«Il nostro obiettivo è aiutare i pazienti a orientarsi in un ambito complesso e ancora poco conosciuto», conclude Sciuscio. «Il paziente con linfedema non è solo: attorno a lui opera una rete di professionisti sanitari che non si limitano a curare la malattia, ma si prendono cura della persona, con l’obiettivo di restituirle la migliore qualità di vita possibile».